Jak žít s nemocí motýlích křídel?
O definici, příznacích a dalších důležitých informacích ohledně poeticky zvané nemoci “motýlích křídel“ jste se na Zdravě.cz mohli dočíst v článku Nemoc motýlích křídel. V dnešním článku se spolu s námi můžete zamyslet nad tím, jaký asi je skutečný život lidí trpících touto nemocí a nekonečnou bolestí, která ji provází.
Nemocní mají tak tenkou kůži (jako křídla motýlů), že se mohou snadno poranit i o plyš, při chůzi po koberci nebo při oblékání. Neustálé převazování a bolest je proto náplní každého dne asi dvou stovek lidí, kteří u nás trpí touto vzácnou chorobou.
Podpora a pochopení okolí
Mnoho pacientů s nemocí motýlích křídel zveřejnilo své životní příběhy, kde popisují svůj každodenní boj s touto nemocí, s odřeninami, puchýři a spáleninami vzniklými při sebemenším kontaktu jejich kůže s běžnými věci z našeho okolí.
Svěřují se také s tím, jaké pochopení či nepochopení nacházejí ve svém okolí, jaké mají přátele. Rodiče popisují své obavy a strach z kontaktu svého dítěte s okolím, z bezradnosti lékařů, z umístění dítěte ve škole apod.
Nemoc přináší i další komplikace, např. řídnutí vlasů, potíže s dýcháním a polykáním, srůsty prstů a další tělesná postižení. V některých případech je nutno podstupovat množství operací.
Obětavost, podpora, pomoc a pochopení rodiny i ostatních lidí by měla být samozřejmostí, vždyť kdo z nás si dokáže představit život, kde bolest a nebezpečí plynoucí z každé nepatrnosti je prostý a neřešitelný fakt?
Pacienti nepodléhají skepsi
Nemoc motýlích křídel patří k těm, při kterých si člověk uvědomí krutou moc přírody a vlastní bezmoc. Pacienti však bývají obvykle nadprůměrně inteligentní, vnímaví a bystří, jejich intelekt se projevuje i talentem k nejrůznějším zájmovým a uměleckým činnostem.
Můžeme se dočíst o lidech věnujících se malování, nebo hře na klavír a o potížích, které museli v této souvislosti vytrpět se zmiňovanými srůsty prstů. Jejich houževnatost je obdivuhodná, stejně jako odmítnutí podřídit se nemoci a jejím omezením. Mají svá přání, své cíle, za kterými jdou, stejně jako my, a nevidí důvod žít jinak.
Projekt 12plus12
Dobročinný projekt 12plus12 vznikl v roce 2012 na popud známé herečky Jitky Čvančarové, která je zároveň patronkou charitativní organizace DebRA ČR.
Jejím cílem je upozornění na tuto nemoc a její zviditelnění, seznámení veřejnosti s možností pomoci lidem s extrémní zranitelností kůže i se způsobem, jak se s nemocí vyrovnávají a jak s ní žijí.
Za účasti dalších známých osobností tak vznikla např. vernisáž fotografií očima lidí s nemocí motýlích křídel, která zapůsobila v minulém roce řadou zvláštních a velmi působivých portrétů.
Autor: Veronika Tůmová
